Interview mit Julia Ramlogan

Familie, Arbeit und die Suche nach einer Heilung für das RETT-Syndrom unter einen Hut bringen.

Julia Ramlogan ist häufig im Institut Montana Zugerberg anzutreffen. Vielleicht kennst du sie von unseren früheren RETT-Awareness-Veranstaltungen oder wenn sie ihre Töchter vom Campus abholt. Ihr 1000-Watt-Lächeln, ihre ansteckende Energie und ihre aufmunternde Ausstrahlung erfüllen sofort die Luft, wenn du dich mit ihr unterhältst.

Aber wer genau ist Julia? Viele kennen sie als Mutter von Chloé, einer 11-jährigen RETT-Syndrom-Patientin, und als Mutter unserer Schülerinnen Justine, Amélie und Charlotte. Aber nur wenige wissen, dass sie auch eine angesehene Finanzfachfrau, Unternehmerin, Pädagogin und Gründerin des RETT Cure Research Institute ist. So viele verschiedene Aufgaben, dass man sich fragt, wie sie das alles schafft.

In einem exklusiven Gespräch hatten wir das Privileg, ihre Geschichte zu hören, in der sie uns von ihren täglichen Herausforderungen und Triumphen erzählt, die sie als Mutter und als vielseitige Berufstätige, insbesondere als treibende Kraft hinter dem RETT Cure Research Institute, zu bewältigen hat.

In unserem Interview erfährst du mehr über ihren Weg.

M: Julia, was hat dich in die Schweiz geführt?

Julia: Mit meiner Bankerfahrung kam ich vor 20 Jahren aus Trinidad und Tobago in die Schweiz, um an der Universität St. Gallen im Bereich Finanzen/Corporate Governance zu promovieren. Ich wählte die Schweiz wegen ihres guten Rufs im Bank- und Finanzwesen, auch wenn sie kein typisches Ziel für Studierenden aus meinem Land ist. Parallel zu meinem Promotionsstudium, das ich 2009 erfolgreich abgeschlossen habe, habe ich bei der UBS in Zürich gearbeitet.

M: Auf welchem Weg bist du zum Institut Montana Zugerberg gekommen?

Julia: Als ich vor Jahren im Bankwesen in Zürich arbeitete, hatte ich das Glück, Pierre Mirabaud, einen Alumnus von Montana, als Mentor zu haben. Als er von meiner Suche nach einer außergewöhnlichen Ausbildung für meine Kinder erfuhr, empfahl er mir das Institut Montana. Ich erkundete, besuchte und recherchierte verschiedene Schulen in der Schweiz. Ich kam mit Justine ans Institut Montana, als sie ein paar Monate alt war, und hatte einen sehr positiven ersten Eindruck von der herzlichen Aufnahme und der gründlichen Beurteilung, sowohl in akademischer als auch in sozialer Hinsicht, bevor die Aufnahme genehmigt wurde. Heute ist Justine 13 Jahre alt und besucht zusammen mit ihren jüngeren Zwillingsschwestern Amélie und Charlotte das Schweizer Gymnasium im Montana.

M: Was denkst du über die Schule, die Ausbildung und die Gemeinschaft?  

Julia: Ich mag das Institut Montana aus vielen Gründen sehr. Die Schule hat kleine Klassen, qualifizierte Lehrkräfte, ein solides Managementteam und bietet verschiedene Ausbildungsmöglichkeiten an. Die Schule ist reich an Geschichte und verschiedenen kulturellen Hintergründen von Schülerinnen und Schülern, sowie Lehrerinnen und Lehrern. Meine Töchter genießen eine Vielzahl an außerschulischen Aktivitäten und Clubs sowie gesunde und frisch zubereitete Mahlzeiten. Ich bin auch froh, dass der Campus eine reine Umgebung, großzügige Anlagen und Einrichtungen hat. Es ist ein sicherer Ort, was für mich sehr wichtig ist. Ich sehe, wie die Disziplin der akademischen Arbeit zusammen mit dem Sport und der Musik die Leidenschaft der Schülerinnen und Schüler fördert. Meine drei Mädchen freuen sich immer darauf, morgens in die Schule zu gehen, und wenn ich sie abhole, reden und lachen sie über den wunderbaren Tag, den sie verbracht haben - das allein ist schon ein Beweis für die rundum positive Stimmung an der Schule. Ich mag das Gefühl, mit den Füßen auf dem Boden zu bleiben und die Kinder auf eine bodenständige Art und Weise zu ermutigen, zukünftige Führungskräfte zu werden.

M: Erzähl uns von deiner eigenen Erziehung, wie ist deine Familie so? 

Julia: Oh, sehr vielfältig. In Bezug auf Bildung, Interessen und Berufe. Ich bin dankbar, dass ich Eltern hatte, die uns ermutigt haben, unseren eigenen Weg zu gehen. Wir sind sechs Geschwister. Ich studiere Finanzwesen, eine Schwester ist Maschinenbauingenieurin, die anderen studieren Wirtschaft/Öl- und Gasindustrie und Business. Wir haben viele verschiedene Gespräche, da jeder seine eigene Perspektive einbringt.

M: Du bist Mutter von 4 Töchtern. Außerdem leitest du dein eigenes Beratungsunternehmen, bist Dozentin, Corporate Governance Portfolio Partner und Gründerin des RETT Cure Research Institute. Wie sieht dein typischer Tag aus?

Julia: Ich trage so viele Hüte in meinem Leben. Ich fange um 5:45 Uhr an. Während ich bügle, fordere ich die Kinder auf, sich fertig zu machen. Ich fahre Justine, Amélie und Charlotte, die in dieselbe Schule am Institut Montana gehen, und dann Chloé zu ihrer Sonderschule, die um 8 Uhr beginnt. Dazwischen denke ich nach, um sicherzustellen, dass ich alle Arbeiten und anderen Fristen einhalte.

Wenn ich gegen 8.30 Uhr nach Hause komme, mache ich Multitasking - ich putze, kaufe ein, bereite das Abendessen vor und kümmere mich um administrative Aufgaben. Außerdem erledige ich meine Arbeit online - all das geschieht zwischen 9 und 14 Uhr. Später am Nachmittag hole ich die Kinder ab, bringe sie zu ihren jeweiligen außerschulischen Aktivitäten, Arzt- und Zahnarztterminen, mache das Abendessen fertig, helfe ihnen bei den Hausaufgaben, bereite sie auf den Schlaf vor und arbeite dann bis mindestens Mitternacht weiter.

Manchmal muss ich ein Kindermädchen anrufen, wenn ich Besprechungen oder Veranstaltungen habe, aber im Alltag mache ich alles so gut wie allein.

M: Eine deiner Töchter, Chloé, leidet unter dem RETT-Syndrom. Wie und wann wurde es bei ihr diagnostiziert?

Julia: Es begann damit, dass wir bemerkten, dass sie im Alter von etwa 9 bis 14 Monaten leichte motorische Defizite aufwies. Trotz einer Reihe von Tests und einer MRT-Untersuchung im Kinderspital in Zürich konnte ich keine eindeutige Diagnose stellen, bis ich später einen Gentest machte. Im Juni 2014 wurde bei ihr das RETT-Syndrom diagnostiziert, als sie 2 Jahre alt war.

Ich ging zu einem Experten für RETT-Syndrom, Professor Angus Clark von der Universität Cardiff in Wales, um eine zweite Meinung einzuholen, die die Diagnose nach einer Untersuchung auch bestätigte. Von dem Moment an, als bei Chloé das RETT-Syndrom diagnostiziert wurde, habe ich jede freie Minute damit verbracht, lokal und international nach allem zu forschen, was helfen könnte, ihr Leben zu verbessern.

M: Was würdest du sagen, ist die größte Herausforderung, die du bei der Betreuung einer Tochter mit RETT-Syndrom bewältigen musst?

Julia: Ich muss rund um die Uhr darauf achten, dass sie in Sicherheit ist. Angst ist eine Herausforderung, denn das RETT-Syndrom verursacht Rückschritte und neben vielen anderen Punkten haben die Patienten "Atemprobleme" in einem Ausmaß, das tödlich sein kann. Es gibt bestimmte Medikamente, die unbedingt vermieden werden sollten. Sie regressieren körperlich und geistig. Wenn wir in einen neuen Tag eintreten, laufen Patienten mit RETT-Syndrom Gefahr, rückwärts zu gehen - wenn die Zeit anhalten würde, hätten wir die Chance, dass sie sich nicht zurückentwickeln, aber in Wirklichkeit bleibt die Zeit nicht stehen. Dass nicht rechtzeitig ein Heilmittel gefunden wird, um ihr Überleben zu ermöglichen, ist meine größte Angst.

M: Gibt es falsche Vorstellungen oder Klischees, die die meisten Menschen über das RETT-Syndrom oder insbesondere über Chloé, deine Tochter, haben?

Julia: Mir wurde gesagt, dass RETT-Syndrom-Patienten wenig oder gar nicht lernen oder verstehen können. Ich habe mich geweigert, das zu akzeptieren. Ich dachte, dass es etwas geben muss, was ich tun kann. Also tat ich alles, was in meiner Macht stand, um ihr Leben zu verbessern. Es gibt mehrere Beispiele, mit denen ich begründen kann, dass Chloé bis zu einem gewissen Grad lernen kann:

• Erkennen, wie man eine Situation kontrolliert: Sie steckte sich früher unkontrolliert die Hand in den Mund. Ich besorgte ihr eine Bambusstütze, die sie daran hinderte, ihre Hand zum Mund zu führen, ohne die Flexibilität zu verlieren.
• Laufen lernen: Mir wurde gesagt, dass sie Probleme beim Gehen haben würde. Ich engagierte einen Physiotherapeuten, der zu Hause regelmäßig und über längere Zeit mit Chloé arbeitete und sie schließlich laufen ließ.
• Länger als nur kurz laufen: Mir wurde auch gesagt, dass RETT-Syndrom-Patienten nur sehr kurze Zeit gehen und schnell im Rollstuhl landen würden. Das ist nicht in allen Fällen so. Chloé zum Beispiel läuft bis heute und sie ist jetzt fast 12 Jahre alt.
• Essen aufheben und in den oder zum Mund führen: Nach wiederholtem Training konnte sie Essensstücke mit der Hand aufnehmen und in den Mund stecken (nicht perfekt, aber sie hat es gelernt).

M: Erzähl uns von dem speziellen Tablet, das Chloe benutzt, um mit anderen zu kommunizieren?

Julia: Es heißt Tobii. Ich habe von diesem Gerät durch Prof. Angus Clarke erfahren. Es handelt sich um ein Tablet, das komplett mit den Augen gesteuert wird und für Menschen mit Krankheiten wie Zerebralparese, RETT-Syndrom oder ALS entwickelt wurde. Du kannst mit dem Gerät lernen, kommunizieren, interagieren und spielen. Es hilft Chloé, auf einer bestimmten Ebene mit uns zu kommunizieren.

M: Nach Chloés Diagnose im Jahr 2014 hast du 2021 das RETT Cure Institute gegründet. Was sind die Ziele und wer hat dir dabei geholfen?

Julia: Die Ziele sind, die Menschen über das RETT-Syndrom aufzuklären und die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen, um den Prozess der Heilung zu beschleunigen. Ich habe zunächst alleine angefangen, aber auf dem Weg dorthin habe ich Hilfe von verschiedenen Experten und anderen Fachleuten bekommen und bekomme sie auch weiterhin. Ich möchte betonen, dass ich seit der Diagnose von Chloé im Jahr 2014 "still und leise" geforscht habe, aber erst 2021 habe ich es offiziell gemacht. Nachdem Chloé im September 2021 Sharon Stone kennengelernt und mit ihr sehr berührende, kurze, aber wertvolle Momente geteilt hatte, und nachdem ich sie mit ein paar Worten auf die RETT-Forschung angesprochen hatte und ihre positive Antwort und Inspiration (die ich nie vergessen werde), war dies der Auslöser dafür, das Forschungsinstitut zu gründen, was ich dann im November 2021 (2 Monate später) tat. RETT-Patienten sind mit Rückschritten konfrontiert, weshalb ich hoffe, dass die Forschung den Prozess der Heilung beschleunigen kann.

Auch das Institut Montana Zugerberg hat uns auf verschiedene Weise sehr unterstützt. Zum Beispiel organisierte es im Oktober einen Monat zur Sensibilisierung für das RETT-Syndrom mit mehreren erfolgreichen Veranstaltungen. Ein herausragendes Ereignis war ein Konzert unter der Leitung von Guido Bissig im Jahr 2023 zur Unterstützung des RETT-Syndroms.

M: Was sind wichtige Durchbrüche oder Fortschritte des RETT Cure Institute, die sich positiv auf Patientinnen und Patienten mit RETT-Syndrom auswirken?

Julia: Seit der Gründung des RETT Cure Institute haben wir das Bewusstsein für das RETT-Syndrom gestärkt und mehr Menschen aufgeklärt. Wir haben einigen RETT-Familien geholfen, indem wir sie in Veranstaltungen einbezogen haben, bei denen sie die Möglichkeit hatten, Experten persönlich zu treffen und Feedback und aktuelle Informationen zu erhalten, z.B:

Wir haben darüber informiert, dass es drei wichtige Fakten über das Rett-Syndrom gibt, die uns optimistisch machen, dass eine Heilung möglich ist:

1. Rett wird durch Mutationen in einem einzigen Gen, MECP2, verursacht
2. Die Störung ist nicht neurodegenerativ (die Gehirnzellen sterben nicht ab);
3. Die Wiederherstellung des MECP2-Proteins kehrt die Symptome in einem Tiermodell der Störung um.

Letztes Jahr haben die ersten Gentherapieversuche begonnen, es gibt also Hoffnung.

M: Was sind deine Hoffnungen und Träume für deine Tochter Chloé und für Patientinnen und Patienten mit dem RETT-Syndrom im Allgemeinen?

Julia: Dass für Chloé und alle Menschen mit RETT-Syndrom auf der ganzen Welt schnell ein Heilmittel gefunden wird. Ich möchte noch ein paar Worte hinzufügen, die ihre Schwester Justine auf wunderschöne Weise geschrieben hat. Sie sagte, ihr Wunsch sei, dass Rett-Menschen:

R: ein hohes Alter erreichen mit E: einem angenehmen Leben; T: mit allem und jedem reden und T: sagen, was sie sagen will

M: Was würdest du Eltern raten, die Familien haben, die unter dem RETT-Syndrom leiden?

Julia: Gib die Suche nach einer Heilung nicht auf. Geht mit eurem Kind gemeinsam mit der ganzen Familie aus, anstatt es auszuschließen, und haltet es in eurem Zuhause in eurer Nähe. Konzentriere dich darauf, was du tun kannst, um ihr Leben zu verbessern, anstatt dich mit den Herausforderungen aufzuhalten. Solange sie bei uns sind, solltest du dich bemühen, jede Sekunde zu genießen, die du mit ihnen verbringen kannst. Wenn du das Gefühl hast, dass du in irgendeiner Weise dazu beitragen kannst, die Suche nach einem Heilmittel zu beschleunigen, würde ich mich freuen, von dir zu hören - gemeinsam können wir es schneller schaffen - ich bin sicher, dass wir auch innerhalb des RETT-Familiennetzwerks auf der ganzen Welt genug Experten haben, die einen Durchbruch bewirken können, wenn wir für diese gemeinsame Sache zusammenarbeiten.

M: Wenn du nicht mit Arbeit oder Pflegeaufgaben beschäftigt bist, was machst du dann als Hobby?

Julia: Ich habe keine freie Zeit. Ich hatte früher Hobbys, die ich immer noch mag: Reisen und neue Orte sehen. Es macht mich nicht traurig, dass ich das nicht mehr machen kann. Ich liebe es, anderen zu helfen, sich weiterzuentwickeln, und ich würde nicht tauschen wollen, was ich habe.

M: Aber wenn du eines Tages diese "freie" Zeit haben solltest, was würdest du dann als erstes tun?

Julia: Hmm, vielleicht wieder ein Boot fahren (bricht in Gelächter aus). Ich habe ja einen Bootsführerschein!

M: Was sind deine Tipps, um bei so viel Trubel stark zu bleiben und den Boden unter den Füssen zu behalten?

Julia: Behalte den Glauben. Geduld ist wichtig. Glaube daran, dass es einen Weg gibt und arbeite daran, diesen Weg zu finden. Meine Kinder, ihr Lächeln und ihre Liebe sind die Quellen meiner Kraft. Ich glaube, dass mir Chloé vielleicht geschenkt wurde, damit es einen Menschen gibt, der hart kämpft und nicht aufgibt, um eine Heilung zu finden und alles andere, was RETT-Patienten ein angenehmes Leben ermöglicht.

M: Was braucht man, um das durchzustehen, was du tust?

Julia: Ich würde sagen, eine positive Einstellung, Durchhaltevermögen, Disziplin, Toleranz, viel Geduld, eine solide Ausbildung, kontinuierliche Organisation und ein gutes Netzwerk. Außerdem solltest du Frieden in deinem Herzen haben und denjenigen vergeben, die dir Schwierigkeiten bereiten. Und "bleibe mit den Füßen auf dem Boden".

Was für eine bemerkenswerte Reise, die uns daran erinnert, dankbar für das zu sein, was wir haben, und in den schwierigen Momenten des Lebens den Glauben zu bewahren. Danke, Julia, für das inspirierende Gespräch.

Julia möchte sich bei allen Fachleuten und Organisationen bedanken, die sie auf ihrem Weg unterstützt haben:

• Prof Dr Angus Clarke

• Prof Dr Stuart Cobb

• Prof Dr Michael Grotzer

• Dr Lucia Abela-Arnold

• Dr Niklaus Lang

• Prof Dr Niklaus Krayenbühl

• Prof Dr Martin Hilb

• Prof Andrea Büchler

• Prof Dr. Christoph Schenker

• Prof Dr. Gerd Kullak

• Dr. Bryan E. McGill, M:D., Ph.D. (Senior Medical Director, Translanional Medicine, Gene Therapies, from Novartis

• Ray Soudah

• Ana Lombard

• Dr. Katharina Steindl – Genetics Zurich

• Prof. Dr. Anita Rauch – Genetics Zurich

• Various therapists in Zurich (Speech, Play, Ergo, Physio etc)

• Hippo Therapist Jeanne von Gunten from Klinik Lengg AG

• Ivan Zavagni (eye gazing communication tools for communication)

• Becky Jenner (President Rett Europe)

• Dr Gill Townend (specific Communication for RETT)

• Schule für Kinder + Jugendliche mit körper + Mehrfachbehinderung, Zürich

• Kindergarten school: Heilpädagogischen Schule Fachzentrum Schwamendingen

• Monica Coenraads (CEO: Rett Syndrome Research Trust)

• Institut Montana Zugerberg

• Hotel Baur au Lac and the entire team

• Tony Mola (Black Frame Studios)

• David Biedert Photography

• Dr Catharina Bening

• Sharon Stone (for the added motivation and the blessing to Chloé)

Julia Ramlogan ist Dozentin und Portfolio-Partnerin an der Universität St. Gallen, Unternehmerin/Beraterin bei Clarity Consulting und Gründerin des RETT Cure Research Institute. https://www.rett-cure.ch/

Erreichen Sie sie unter: juliaindera.ramlogan@unisg.ch

Photo credit: Tony Mola, David Biedert, Natascha T, Institut Montana, Julia R